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「ウルリッヒの会」の代表の渡部耕平さん（左上）、会計の松藤穂佳さん（右上）、副代表の玉置陽葵さん（下）=同会提供 [PR] 「代表に立候補しようと思い立ったのは、『患者会は患者が動いてこそ』という思いがあったからです」 2021年7月。オンラインで開かれた国の指定難病「ウルリッヒ病」の患者会…