「死んでいればよかったね」実親の言葉…重度障害児を抱える母親の慟哭

「自分の母親から『死んでいればよかったね』って、この子が生まれたときそう言われました。子どもの誕生を喜べないってどうなんでしょうね…。この子の介護は一生続きます。この子の介護生活の中で、その言葉はいつも頭の中に残っているんです。これが実の母親の本音なので……」

ベッドに横たわるのは、山崎育子さん（45、仮名）の三男である、陽樹君（7、仮名）だ。陽樹君は双子の兄で、上に中学1年生になるお兄ちゃんがいる。

陽樹君は2014年、妊娠33週で、陽樹君、そして、弟の勇樹君とともに、この世に誕生した。しかし、陽樹君は仮死状態で出生──。

母親の育子さんは、当時を振り返り、母親に陽樹君を否定されたこと、そして、夫の和明（46、仮名）さんが「しょうがないじゃないか、生まれたんだし。心配するな。自分を責めるな。大丈夫だ」と、声をかけてくれたことに救われたと話す。

■「脳性麻痺」と診断され…1時間に1回、陽樹君の体位を変える

NICU（新生児集中治療管理室）退院後、夫・和明さんの協力のもと、二人三脚で5人での生活が始まった。しかし、陽樹君との生活は想像を絶した。

「寝られないんですよ」。陽樹君は緊張のため、夜も寝られないという。緊張というと、理解しにくいかもしれないが、脳性麻痺の場合、脳からの指令がうまく働かないため、筋肉のコントロールができず、足や腕、体全体がけい縮、つまり突っ張ってしまうのだ。

「自分で体を動かせませんから、自分から抱きつくこともない、それに緊張で身体は突っ張ってしまう。相当な体重が抱っこのときもかかるんです。ずっと同じ姿勢でいると、身体に負担がかかるので、1時間に1回ほど、体位を変えてあげないといけないんです」

一生続く介護「でもせっかくつないでもらった命」

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