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難病の「遠位型ミオパチー」という病名を告げられた時、つらかったというよりもホッとしたというのが正直な感想だ。それまでは身体の異変に漠然とした恐怖を感じていたが、病名がつくことで原因がわかって安心したからだ。それに病名があるということは、これまで研究されてきた証しであり、将来治療法…